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Medical Tribune 16/2017

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2 THEMA DER WOCHE

2 THEMA DER WOCHE Medical Tribune j Nr. 16 j 19. April 2017 Rezepte für eine raschere Diagnose Impressum ORPHAN DISEASES ■ Anhand von Erfahrungen von Betroffenen und Ärzten sowie neuen Ansätzen der Politik wurde auf einer Veranstaltung in Wien diskutiert, wie seltene Erkrankungen rascher diagnostiziert werden können. Internationale Wochenzeitung für Österreich www.medizin-medien.at www.medonline.at Experten wie Dr. Susanne Greber-Platzer (AKH) meldeten sich am „Rare Diseases Dialog“ der Pharmig zu Wort. KARIN MARTIN Nach wie vor irren viele Patienten mit seltenen Erkrankungen von Pontius zu Pilatus, um eine verlässliche Diagnose zu erhalten. 16 Verdachtsdiagnosen hatte Jennifer Bocek, heute Leiterin der Österreichischen Narkolepsie Gesellschaft, erhalten, bevor feststand, dass sie an der seltenen Erkrankung des Schlaf-Wach-Rhythmus leidet. AU/GNRT/16/0032b Gute Preise. Gute Besserung. Mehr Service. Auch bei Morbus Fabry dauere es manchmal 20 Jahre, bis die korrekte Diagnose gestellt ist, weiß Iris Strillinger, Leiterin der Morbus-Fabry-Selbsthilfegruppe Österreich. Mag. Dominique Sturz vom Forum für Usher-Syndrom musste sich bei Experten im Ausland Wissen über die Erkrankung ihrer Tochter aneignen. Obwohl sie taub geboren wurde und eine Sehstörung folgte, dauerte es an die zehn Jahre, bis erstmals an das Usher-Syndrom gedacht wurde. Doch es gebe auch Fortschritte, so die engagierte Mutter: „Ansatzweise werden mittlerweile die Fachbereiche HNO, Augen und Genetik in Österreich vernetzt und Frühdiagnosen etabliert.“ Durch die Seltenheit der einzelnen „Rare Diseases“ (per Definition Rasagilin ratiopharm ® ersetzt AZILECT ® Anti-Parkinson-Mittel/MAO-B-Hemmer Ident zu AZILECT ® Jede Tablette enthält 1 mg Rasagilin (als Mesilat) 1 Tablette 1x täglich, unabhängig von den Mahlzeiten Grüne Box (IND-frei) Kostengünstig DAS ORIGINAL GENERIKUM IN DER GRÜNEN BOX Fachkurzinformationen auf Seite 14 Rasagilin_Ins_112x100_ABF_2.Welle_RZ.indd 1 09.12.16 10:43 max. 0,05 % der Bevölkerung) sind die Betroffenen nicht nur oft jahrelang mit unklaren Diagnosen und Therapien konfrontiert, sondern stoßen auch häufig auf begrenzte Unterstützung durch das Gesundheitssystem. „Eine korrekte Diagnose ist für viele ein grundlegender Wendepunkt in ihrem Leben“, weiß Dr. Rainer Riedl, Obmann von Pro Rare Austria. „Sie erklärt und bestätigt Betroffenen und ihrer Umwelt die Ursache für ihr oft so lange unerkanntes Leid und ermöglicht, zielgerichteter zu handeln, sich in der Selbsthilfe zu engagieren usw.“ Je seltener Krankheiten vorkommen, desto geringer ist jedoch meist die „Awareness“, insbesondere dann, wenn die involvierten Ärzte nicht an einem spezialisierten Zentrum arbeiten. Denn für die frühzeitige Diagnose wären oft Spezialkenntnisse und interdisziplinäre Expertise notwendig. Deshalb plädiert Pro Rare Austria seit Jahren dafür, seltene Erkrankungen immer an einem spezialisierten Zentrum oder zumindest in Kooperation mit einem solchen zu betreuen. Verbesserungen soll in diesem Zusammenhang die Auswahl bzw. der österreichweite Aufbau von Expertisezentren bringen. „Sie werden in Zukunft als Anlaufstellen dienen, wir wollen sie entsprechend sichtbar machen“, hebt Ass.-Prof. Priv.-Doz. Dr. Till Voigtländer, Leiter der 2011 gegründeten Nationalen Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen, hervor. 20 bis 25 solcher Zentren seien bundesweit geplant. In diesen wird das entsprechende Know-how gebündelt sein und – durch enge Vernetzung mit Experten anderer medizinischer Disziplinen – die Qualität der Versorgung nachhaltig sichergestellt werden. Scharren in Startlöchern Zur nationalen kommt noch eine internationale Dimension: Die entstehenden Expertisezentren schließen sich gerade auf europäischer Ebene – fachspezifisch – zu 24 sogenannten Europäischen Referenznetzwerken (ERN) zusammen. Auch diese Netzwerke sollen einerseits die Bündelung der Expertise sicherstellen. Andererseits geht es darum zu gewährleisten, dass Patienten aus Staaten ohne eigenes Zentrum für eine bestimmte Erkrankung eine gute medizinische Versorgung im Ausland zuteil wird. In Österreich wurden bisher erst zwei Kompetenzzentren designiert: eines für Genodermatosen mit Schwerpunkt Epidermolysis bullosa und eines für pädiatrische Hämato-Onkologie. Die weiteren rund 25 Kandidaten scharren quasi in den Startlöchern und werden in nächster Zeit den Designationsprozess durchlaufen. „Wir stellen Qualität vor Quantität“, rechtfertigt Voigtländer, warum es langsamer als in anderen europäischen Staaten vorwärtsgeht. Es müssten auch die Kapazitäten aufgestockt werden, fügt Dr. Magdalena Arrouas vom Gesundheitsministerium, Vorsitzende des Beirates für Seltene Erkrankungen, hinzu. Derzeit sei allein das Gesundheitsressort zuständig. Auch Länder und Sozialversicherungsträger sollten sich (finanziell) beteiligen. Genetische Screenings Keinerlei Verständnis für das „Nachhinken“ Österreichs hat Univ.-Prof. Dr. Wolfgang Sperl, Vorstand der Univ.-Kinderklinik Salzburg und Präsident der ÖGKJ: „Wir wollen die besten Zentren, aber es darf nichts kosten und keiner ist zuständig“, übt er heftige Kritik. „Österreich ist im Europa-Netzwerk für seltene Erkrankungen ein weißer Fleck – weil's so langsam geht – obwohl wir die besten Experten haben!“ Gleichzeitig ist es Sperl wichtig, eine Lanze für die Ärzte zu brechen: Es können heute nicht nur Neugeborene, sondern auch unklare Patienten genetisch gescreent werden, verweist er auf Riesen-Fortschritte der vergangenen fünf Jahre. Die Trefferquote liege bei 40 Prozent, das sei ein toller Fortschritt, diese Patienten seien schnell diagnostiziert. Trotzdem bleiben 60 Prozent weiter unklar. „Betroffene sollten an eine passende Abteilung einer Universitätsklinik überwiesen werden“, rät Sperl niedergelassenen Kollegen. In Wien werden unklare Fälle bereits mit dem CeRUD (Wiener Zentrum für Seltene und Undiagnostizierte Erkrankungen) besprochen, in anderen Bundesländern in Disease Boards. „Die Awareness wird wachsen“, gibt sich der Experte optimistisch. „Rare Diseases Dialog“ der Pharmig Academy: Der lange Weg zur Diagnose; Wien, April 2017 ■ EINE FRAGE Dr. Renate Hoffmann- Dorninger Hausärztin in Wien und Präsidentin der WIGAM Der Hausarzt ist bei seltenen Erkrankungen oft der erste Ansprechpartner. Wie ist das Vorgehen in der Praxis? „Als Allgemeinmediziner sind wir darauf getrimmt, häufige Erkrankungen – nach den Regeln der Allgemeinmedizin – zu behandeln. Wenn Patienten mit unspezifischen Beschwerden zu uns kommen, ist die erste Frage: Kann es einen gefährlichen Verlauf nehmen? Wenn nein, kann es Sinn machen, zunächst einmal abzuwarten, den Selbstheilungsprozess möglich zu machen. Durch die Kontinuität der hausärztlichen Betreuung bemerken wir, wenn „etwas nicht stimmt“ bei den geschilderten Beschwerden, auch wenn wir die Symptome nicht gleich einer der 6000 bis 8000 seltenen Erkrankungen zuordnen können. Auch immer im Hinterkopf behalten müssen wir die Psychosomatik. Und wir wollen die Patienten vor ungezielter Überdiagnostik schützen. Verhärtet sich der Verdacht, dass eine seltene Erkrankung vorliegt, so ist die Überweisung zum Fachexperten notwendig. Leider ist nicht immer klar, wo man sich hinwenden kann und soll. Hilfreich wären virtuelle Netzwerke, es gibt die Experten ja! Um Awareness sind wir grundsätzlich auch schon in der Ausbildung von Allgemeinmedizinern bemüht!“ Offenlegung nach § 25 Mediengesetz: Verlag und Herausgeber: Medizin Medien Austria GmbH 1120 Wien, Grünbergstr. 15 Tel.: (01) 54 600-0, Fax: (01) 54 600-710 Geschäftsführer: Thomas Zembacher Prokuristin: Pia Holzer Berater des Herausgebers: Univ.-Prof. Dr. med. Heinz F. Hammer Leitung Medizin Medien/Redaktion: Mag. (FH) Manuela Klauser, DW 650, m.klauser@medizin-medien.at Chefredaktion: Mag. Hans-Jörg Bruckberger, DW 620, h.bruckberger@medizin-medien.at Redaktion: Mag. Patricia Herzberger (Chefin vom Dienst), Mag. Anita Groß, Dr. med. Luitgard Grossberger, Iris Kofler, MSc Fax: DW 735, redaktion@medical-tribune.at Ständige Mitarbeiter: Mag. Nicole Bachler, Reno Barth, Univ.-Prof. Dr. med. Heinz F. Hammer, Univ.-Prof. Dr. med. Johann Hammer, Mag. Dr. med. Rüdiger Höflechner, Mag. Michael Krassnitzer, Mag. Karin Martin, Hannes Schlosser, Dr. med. Ulrike Stelzl, Mag. Petra Vock Lektorat: Mag. Eva Posch Layout und Herstellung: Günther Machek, Hans Ljung, Johannes Spandl Leitung Medizin Medien/Verkauf: Reinhard Rosenberger, DW 510, r.rosenberger@medizin-medien.at Anzeigen: sales@medizin-medien.at Anzeigenabwicklung: Mag. Edyta Konarzewska, DW 691, e.konarzewska@medizin-medien.at Aboservice Medical Tribune: 1110 Wien, Simmeringer Hauptstraße 24 Tel.: (01) 361 70 70-572 Fax: (01) 361 70 70-9572 aboservice@medizin-medien.at Bezugsbedingungen: Einzelpreis € 4,–, Jahresabo € 81,– (inkl. Porto), Studenten und Ärzte in Ausbildung € 61,– Konto für Abo-Zahlung: UniCredit Bank Austria AG, Konto-Nr.: 100 19 608 321, BLZ: 12000; IBAN: AT25 1200 0100 1960 8321, BIC: BKAUATWW Bankverbindung: UniCredit Bank Austria AG, Konto-Nr.: 100 19 608 107, BLZ: 12000; IBAN: AT80 1200 0100 1960 8107, BIC: BKAUATWW Druck: Vogel Druck und Medienservice GmbH & Co. KG, D-97204 Höchberg, DVR-Nr.: 4007613; ISSN 0344-8304 Blattlinie: Informiert Ärzte über Medizin, Gesundheitspolitik und Praxisführung Unternehmensgegenstand der Medizin Medien Austria GmbH: Herausgabe, Verlag, Druck und Vertrieb von Zeitungen und Zeitschriften sowie sonstiger periodischer Druckschriften. Die Produktion und der Vertrieb von Videofilmen. Die Durchführung von Werbungen aller Art, insbesondere Inseratenwerbung (Anzeigenannahme), Plakatwerbung, Ton- und Bildwerbung, Reportagen, Ausarbeitung von Werbeplänen und alle sonstigen zur Förderung der Kundenwerbung dienenden Leistungen. Gesellschafter der Medizin Medien Austria GmbH: Alleinige Gesellschafterin der Medizin Medien Austria GmbH ist Süddeutscher Verlag Hüthig Fachinformationen GmbH (SVHFI). Gesellschafter SVHFI sind die Süddeutscher Verlag GmbH mit 99,718%, Herr Holger Hüthig mit 0,102%, Frau Ruth Hüthig mit 0,09%, Herr Sebastian Hüthig mit 0,045% und Frau Beatrice Hüthig mit 0,045%. 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Medical Tribune j Nr. 16 j 19. April 2017 3 ▶ POLITIK & PRAXIS ■ MELDUNGEN Stadtplanung soll gemäß dem Strategiepapier so gestaltet werden, dass die Umgebung zur Bewegung einlädt – das beugt nicht nur Diabetes vor. Diabetes wird zum Politikum DIABETES-STRATEGIE ■ Experten setzen große Hoffnungen in die neue österreichische Diabetes-Strategie. Wie viel davon in der Praxis ankommen wird, bleibt abzuwarten. Der Spielball liegt nun bei der Politik. MT-Bericht schlägt Wellen Die MT-Recherchen zum tragischen Todesfall einer Patientin, die im November 2016 nach einem Ambulanzbesuch bei den Barmherzigen Brüdern in Linz an einer zu spät erkannten Aneurysma-Ruptur starb, ziehen nun Folgen nach sich: Opfervertreter Prof. Dr. Johannes Hintermayr hat kürzlich aufgrund des MT-Berichts „Exitus in Linz: System im Visier“ (MT12/17, S. 3) einen Antrag bei der auf fahrlässige Tötung ermittelnden Linzer Staatsanwältin Dr. Sabine Redl eingebracht. Es gebe Hinweise auf „Mängel“ im ärztlichen Notfallambulanzbericht, u.a. was die in der Anamnese berichteten neurologischen Symptome betrifft. Dadurch sei auch der Bericht der Sanitätsaufsicht des Magistrats Linz „unrichtig“, da dieser nur von normalen Kopfschmerzen ausgegangen sei. Der Rechtsanwalt beantragte, die Aussagen der Sanitäter und zwei „eidesstättige Erklärungen“ des Witwers und der Mutter der Verstorbenen, einer Diplomkrankenschwester, dem bestellten neurologischen Sachverständigen, Prim. Dr. Michael Huemer, für sein Gutachten nachzureichen. Für die verdächtigte Assistenzärztin und die Verantwortlichen eines mutmaßlichen Organisationsverschuldens gilt die Unschuldsvermutung. GRO FOTO: TOA55 / ISTOCK IRIS KOFLER Etwa 600.000 Menschen sind in Österreich bereits an Diabetes erkrankt. Durch Übergewicht und Bewegungsmangel sind viele weitere gefährdet. Umfassende Maßnahmen, die sowohl den Erkrankten als auch den Risikogruppen zugute kommen, sind daher dringend gefordert. „Viel Zeit haben wir nicht, Prozesse zu implementieren, sonst werden uns die Zahlen an Diabetes sozusagen erschlagen“, mahnt Univ.-Prof. Dr. Hermann Toplak, Präsident der Österreichischen Diabetes Gesellschaft (ÖDG), anlässlich der Präsentation der neuen österreichischen Diabetes-Strategie. Hochgesteckte Ziele Sechs Wirkungsziele und 18 Handlungsempfehlungen sollen dazu beitragen, zwei übergeordnete Ziele zu erreichen: Ziel 1: Für alle in Österreich lebenden Menschen die Wahrscheinlichkeit verringern, an Diabetes zu erkranken. Ziel 2: Alle in Österreich lebenden und an Diabetes erkrankten Menschen sollen möglichst lange mit hoher Lebensqualität leben können. Damit diese hehren Ziele tatsächlich in der Praxis ankommen können, ist einiges an politischem Commitment erforderlich. Besonders das Ziel, das Diabetesrisiko aller Österreicher zu senken, hat als sogenannter „Health in All Policies“-Ansatz einen sehr umfassenden Anspruch und soll, zumindest wenn es nach den Stakeholdern der Diabetes-Strategie geht, zukünfig sogar in der Stadtplanung mit bedacht werden. „Natürlich kann man das in die Verantwortung jedes Einzelnen delegieren und sagen, das Wissen ist ja da und es soll sich halt jeder vernünftig ernähren und bewegen“, so Univ.-Prof. Dr. Thomas C. Wascher, Fachbereichsleiter der Diabetesambulanz am Wiener Hanusch-Krankenhaus und Past-President der ÖDG. Doch sei es die Aufgabe des Staates, dafür zu sorgen, dass das Umfeld möglichst wenig Risiko birgt, dass Menschen in Zukunft an Diabetes erkranken. „Viele von uns Diabetologen sagen immer wieder: Steigen Sie doch zwei Stationen früher aus der U-Bahn aus und gehen Sie zu Fuß. Jeder Schritt zählt“, berichtet Wascher und erklärt: „Das ist zwar nett, aber nur dann, wenn die Gegend, wo ich mich bewege, sicher ist und zur Bewegung einlädt.“ Auch in der Versorgung bereits Erkrankter orten die Experten noch einiges an Verbesserungsbedarf. Im Kleinen gebe es schon viele Projekte, die gut funktionieren, so Prim. Dr. Claudia Francesconi, Ärztliche Leiterin der Sonderkrankenanstalt Rehabilitationszentrum Alland, doch an flächendeckender guter Versorgung, die allen Betroffenen, unabhängig von Wohnort und sozioökonomischer Schicht, zugute komme, mangle es noch. Mit der Diabetes-Strategie ist nun, zumindest in der Theorie, der Grundstein gelegt. Zukünftig wird sie an ihrer Umsetzung in der Praxis gemessen werden. „Eine Strategie ist in Wirklichkeit eine Idee. Wenn aus dieser Idee keine Umsetzung wird, hätte man sich die Idee sparen können“, spitzt Wascher zu. Ob es bei einem geduldigen Papier bleibt oder vieles davon in der Praxis ankommen wird, werden wohl politischer Wille und Finanzierung entscheiden. Dazu Francesconi: „Wenn man sagt, die integrative Versorgung funktioniert nach dem derzeitigen Prinzip nicht, dann muss man sich natürlich gleichzeitig fragen, warum funktioniert sie nicht. Und einer der Gründe liegt einfach in der fehlenden Finanzierung von manchen Leistungen.“ Dass die Umsetzung ausschließlich mit Mehrkosten assoziiert sei, glaubt Toplak nicht: „Es ist oft eine Frage der Organisation und der Umwidmung von Mitteln, die derzeit im Gesundheitssystem zum Teil ausgegeben werden.“ In diese Kerbe schlägt auch Francesconi mit ihrer Kritik: „Es wird nie wirklich die Gesamtrechnung aufgestellt. Der Einzelpunkt wird betrachtet, ob das jetzt Medikamentenkosten sind oder Kosten für Die Wirkungsziele Heilmittel, es werden nie die Gesamtkosten betrachtet.“ Vieles, das zuerst Mehrkosten verursache, würde sich durch die Reduktion von Komplikationen langfristig rechnen. Das unterstreichen auch die Zahlen, die Toplak anführt: So verursacht ein gut eingestellter Diabetiker pro Jahr etwa 3000 Euro an Kosten im Gesundheitssystem, ein „mittelgut“ eingestellter schon 8000 Euro und ein schlecht eingestellter 30.000 Euro, wobei „Dialysen und Amputationen noch nicht mit eingerechnet sind“. Das Fazit Toplaks: „Einen schlecht eingestellten Diabetiker können wir uns nicht leisten.“ Diabetes-Strategie zum Download: www.bmgf.gv.at/home/Diabetes siehe auch Kommentar auf Seite 4 Wirkungsziel 1: Steigern der diabetesbezogenen Gesundheitskompetenz: Gefordert wird breit angelegte Aufklärung und Öffentlichkeitsarbeit. Wirkungsziel 2: Diabetesreduzierende Umwelt-/Umfeldfaktoren fördern: Ein Wirkungsziel mit großen Implikationen: Sogar die Stadtplanung soll das Thema Diabetes zukünftig mitbedenken. Zielsetzung ist eine Umgebung, die zur Bewegung einlädt. Damit könnte auch anderen Erkrankungen vorgebeugt werden. Wirkungsziel 3: Erkrankte zum eigenständigen Umgang mit Diabetes befähigen: Hintergrund: Wer seine Erkrankung akzeptiert und versteht, kann besser damit umgehen. Wichtig ist auch die Einbindung von Angehörigen und beruflichem Umfeld. Wirkungsziel 4: Integrierte Versorgung sicherstellen: Jeder Patient, soll unabhängig von Wohnort und sozioökonomischem Hintergrund, Zugang zu integrierter Versorgung haben. Wirkungsziel 5: Wissen und Kompetenz der Gesundheitsberufe ausbauen, vernetzen und transparent machen: Diabetesrelevante Inhalte sollen in Aus-, Fortund Weiterbildung aller Gesundheitsberufe integriert werden. Wirkungsziel 6: Wissen generieren und evidenzbasiertes, qualitätsgesichertes Handeln unterstützen: Forschung, Vernetzung und Wissenstranfer sollen gefördert werden. Für die Versorgung soll ein Qualitätsmanagement etabliert werden. Medizinische Hilfe per Telefon „Schnelle Hilfe am Telefon“ bei Gesundheitsanliegen verspricht die Beratung unter der Telefonnummer 1450, die in Wien, Niederösterreich und Vorarlberg rund um die Uhr als Pilotprojekt von Gesundheitsministerium, Hauptverband der Sozialversicherungsträger und der drei Länder gestartet ist. Man rechnet mit 100.000 bis 200.000 Anrufern pro Jahr und einer Entlastung des Gesundheitssystems. APA 21 Staaten rittern um EMA Wien hat viel Konkurrenz für seine Bewerbung um die EU-Arzneimittelagentur EMA, die ihren bisherigen Sitz London aufgrund des Brexit aufgeben muss. 21 der 27 EU-Staaten rittern um die Agentur, die Bewerbungen reichen von Amsterdam bis Zagreb, teilte die EMA mit. APA Neue Deals im Pharmasektor Die Finanzinvestoren Bain und Cinven haben den Bieterwettbewerb um Stada für sich entschieden. Ihr aufgebessertes Angebot bewertet das Unternehmen mit 5,3 Milliarden Euro. Der Gesundheitskonzern Fresenius ist indes an einer Übernahme des US-Generikaherstellers Akorn interessiert. Die Tochter Kabi befindet sich angeblich in konkreten Gesprächen. APA

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