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krebs:hilfe! 03/2019

6 DR. MARTINA

6 DR. MARTINA KRONBERGER-VOLLNHOFER, MSc „Das Wichtigste ist, immer ehrlich zu den Kindern zu sein“ Anlässlich des Tages der Kinderhospizarbeit 2019 schlug der Dachverband Hospiz Österreich in einer Presseaussendung Alarm. krebs:hilfe! sprach mit der Kinderhospizbeauftragten des Dach verbands, die auch Leiterin des Wiener Kinderhospiz und Kinderpalliativteams MOMO ist, Dr. Martina Kronberger-Vollnhofer, über die aktuelle Situation und ihre Wünsche für eine Verbesserung. Das Gespräch führte Mag. Katharina Scheyerer-Janda krebs:hilfe!: Was unterscheidet die Arbeit mit Kindern von der mit Erwachsenen? Kronberger-Vollnhofer: Bei den Erwachsenen beginnt die Begleitung häufig im letzten Lebensabschnitt. In der Kinder- Palliativ- und Hospizbetreuung kommen wir meistens dann in die Familie, wenn die Diagnose einer lebensbedrohlichen Erkrankung gestellt wird. Das heißt aber auch, dass wir die Kinder oft über einen langen Zeitraum begleiten. Manche unserer Kinder begleiten wir als MOMO-Team seit unserem Start vor sechs Jahren. Und es gibt Kinder, die bis ins Erwachsenenalter palliativ betreut werden. Das zeigt, wie schwer es ist. Denn in den betroffenen Familien ist der Tod für einen oft langen Zeitraum allgegenwärtig. Welche Erkrankungen betreuen Sie zum Beispiel? Sehr oft haben unsere Patienten angeborene, genetisch bedingte Erkrankungen aus dem neuromuskulären Bereich oder Stoffwechselerkrankungen oder Herzfehler. Aber auch Komplikationen vor, während oder nach der Geburt oder Unfälle können zu einer körperlichen und kognitiven schweren Beeinträchtigung führen, deren Komplikationen immer wieder zu Lebensbedrohungen bis hin zum Tod führen können. Viele Erkrankungen sind so selten, dass in Österreich nur ein bis zwei Kinder damit leben, und manche Erkrankungen haben noch gar keinen Namen. Da wird natürlich gesucht und geforscht. Aber trotzdem kennt man nur die Symptome und nicht die eigentliche Diagnose und Prognose. Welchen Anteil haben onkologische Patienten? Im Schnitt sind es immer etwa 15 Prozent aller von MOMO begleiteten Kinder. Und die Betreuung dieser Patientengruppe ist ganz unterschiedlich zu allen anderen Gruppen. Denn im Gegensatz zu den anderen, werden wir bei den onkologischen Kindern tatsächlich relativ spät im Krankheitsverlauf gerufen. Sehr oft kommen wir dann in eine Familie, wenn eine lange Krankheitsgeschichte zu Ende geht, wenn die intensiven Therapien ausgeschöpft sind und die Kinder jetzt zu Hause sind und Unterstützung bei der Symptomkontrolle und Schmerztherapie benötigen. Diese Begleitungen enden meist in einer Sterbebegleitung. Warum kommen Sie bei den onkologischen Kindern so spät in die Familien? Der große Unterschied ist, dass wir in der pädiatrischen Onkologie glücklicherweise Heilungsraten von 80 Prozent haben. Die Kinderonkologie ist schon seit Jahrzehnten breit aufgestellt. Die multiprofessionellen Teams auf den Stationen bestehen neben KinderonkologInnen und onkologischem Pflegepersonal aus PsychologInnen, SozialarbeiterInnen und PädagogInnen. Zu Hause werden die Kinder zusätzlich vom externen onkologischen Pflegedienst sowie einer mobilen Psychologin betreut. So gibt es bereits eine intensive Betreuung und MOMO kommt dann dazu, wenn auch ärztliche und ev. ehrenamtliche Unterstützung zu Hause notwendig werden. Hier geht es vor allem um Schmerztherapie und Symptomkontrolle und eine Rufbereitschaft, die den Eltern die Sicherheit gibt, in dieser schwierigen Zeit zu Hause nicht alleine zu sein. Sie sind Kinderonkologin – wie sind Sie zur Palliativmedizin gekommen? Ich habe mich schon sehr früh in meiner onkologischen Laufbahn immer um diese unterstützenden, um die supportiven Therapien gekümmert, egal, ob es um Ernährung ging oder Schmerztherapie oder einfach nur Gespräche mit Kindern und Eltern. Dann habe ich in Deutschland ein interdisziplinäres Curriculum für Palliative Care für Kinder gemacht, das ich anschließend an der Paracelsus Universität mit einem Master für Palliative Care abgeschlossen habe. Im Zuge meiner Ausbildung habe ich viele Menschen kennengelernt, viel gesehen und gelernt. Dann bin ich im Dachverband Hospiz Kinderhospizbeauftragte für Österreich geworden. Das war schon ein bisschen Pionierarbeit, alle Menschen, die sich österreichweit für Kinderpalliativarbeit einsetzen, zu vernetzen. Und durch all diese Tätigkeiten drängte sich natürlich bei mir die Frage auf, ob es nicht für mehr Kinder, jenseits der pädiatrischen Onkologie Unterstützung geben sollte. Eigentlich wollte ich warten, bis dieser Bereich öffentlich gefördert wird. Wie ist dann MOMO entstanden, was war die Initialzündung? Die treibende Kraft für MOMO war die mobile Kinderkrankenpflege MOKI-Wien, die sich weitere Berufsgruppen zur Unterstützung der mobilen Pflege schwerstkran- 3:2019

7 FOTO: BARBARA KROBATH ker Kinder und Jugendlicher gewünscht hat. Ich wurde gefragt, ob ich ein Konzept für ein mobiles Kinderhospiz erstellen möchte. Innerhalb eines halben Jahres hatten wir neben einem fertigen Konzept auch ein Logo mit dem Namen MOMO. Dass ich die Leitung übernehmen werde, war allen anderen von Anfang an klar, nur mir noch nicht. Ich bin immer mit Leib und Seele Spitalsärztin und vor allem Kinderonkologin gewesen. Das war für mich ein sehr schwerer Abnabelungsprozess und ich bin noch immer sehr verbunden mit meiner onkologischen Heimat. Aber mein Horizont hat sich aus heutiger Sicht erweitert. Denn die Probleme und medizinischen Herausforderungen eines Kindes mit einer Herzerkrankung oder mit einer neuromuskulären Erkrankung sind natürlich ganz andere. Hier habe ich viel dazugelernt. Wie war der Start? Im März sind es genau sechs Jahre, dass wir – also meine Assistentin Patricia Grötzl und ich – in der Alserstraße unser kleines Büro aufgesperrt haben. Den Kaffee hatten wir in der Thermoskanne dabei, denn das Büro war natürlich nicht entsprechend ausgestattet. Da wir aufgrund fehlender öffentlicher Förderungen vom ersten Tag an Spenden brauchten, war die nächste Mitarbeiterin im Team eine Fundraiserin. Im medizinischen Bereich war ich fast ein Jahr hindurch allein. Dann haben wir laufend mehr Betreuungen dazubekommen und das Betreuungsteam aufgestockt. Jetzt sind wir bei MOMO 14 hauptberufliche und 45 ehrenamtliche Mitarbeiter und wir betreuen derzeit 70 Familien. Wie kommen die Familien zu Ihnen? Meistens sind es ÄrztInnen, die uns zu einer Familie rufen. Aber es gibt auch Familien, die über uns gelesen haben oder über andere von uns gehört haben. Es ist für 3:2019

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