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krebs:hilfe! 03/2019

8 DR. MARTINA

8 DR. MARTINA KRONBERGER-VOLLNHOFER, MSc „Ich bin noch immer sehr verbunden mit meiner onkologischen Heimat. Aber mein Horizont ist weiter geworden.“ diese Familien immer noch eine Hürde, sich an eine Palliativeinrichtung zu wenden, denn wir werden stark mit dem Thema Sterben verknüpft. Diese Hemmschwellen lösen sich jedoch meist in dem Moment auf, in dem wir uns kennenlernen. Eine Mutter hat einmal zu mir gesagt, dass sie so froh ist, bei uns zu sein, weil wir nicht ständig übers Sterben reden, weil wir dem Leben in aller Begrenztheit viel Raum geben. Wir blenden das nicht aus, aber wir fokussieren auch ganz viel das Leben und unterstützen in vielen Lebensbereichen. Wie gehen Kinder mit dem Sterben um? Das hängt von vielen Faktoren ab, wie dem Alter und der kognitiven Reife und Entwicklung. Die Kinder, die Sterben erfassen können, brauchen in ihrer Verarbeitung natürlich eine Unterstützung. Weil nicht nur die Eltern ihre Kinder schützen wollen, sondern auch umgekehrt die Kinder ihre Eltern und sie sich dann Außenstehende suchen für ihnen am Herzen liegende Gespräche. Da sind wir manchmal ein bisschen wie Dolmetscher, die helfen, dass diese Gespräche in Gang kommen –, wenn es gewünscht wird. Was sind die großen Ängste? Das ist sehr unterschiedlich. Es gibt ein Beispiel, das mich sehr berührt hat. Die Schwester eines schwerkranken Mädchens hatte beim Thema Sterben sehr erleichtert mit einem Blick auf ihre Schwester gesagt – so also sieht man aus, wenn man stirbt. Dass ihre Schwester stirbt, war für sie, zur Überraschung der Eltern, schon lange klar. Aber sie hatte geglaubt, dass ihre Schwester dann als Skelett im Bett liegen könnte und diese Vorstellung hat ihr Angst gemacht. Wir können die Kinder nicht vor der Realität schützen. Aber wovor wir sie schützen können, sind Fantasien, die oft viel belastender sind als die Realität. Die Gespräche müssen natürlich altersgerecht sein, aber das Wichtigste ist es, immer ehrlich zu den Kindern zu sein. Stichwort altersgerecht – was ändert sich, wenn Kinder zu Jugendlichen werden? Kein Kind nimmt sein Sterben leicht, aber es ändert sich das Bewusstsein um die Endlichkeit. Je jünger die Patienten sind, desto eher geht es darum, Eltern und Kind gemeinsam mit Gesprächen zu begleiten. Je älter die Kinder werden, desto eher entwickeln sich Gespräche ohne Eltern. Die Pubertät ist ein großes Thema. Das Kind muss sich auch zurückziehen und ein Stück weit abnabeln dürfen –, das ist altersentsprechend notwendig. Was würden Sie sich denn wünschen? Wie hoch ist der Finanzierungsbedarf konkret? Prinzipiell ist unser Bedarf bescheiden, wir liegen bei rund 600.000 Euro im Jahr, mit Luft nach oben. Palliativ- und Hospizversorgung ist ein Bereich, der immer einen gewissen Spendenanteil braucht und immer haben wird. Aber natürlich wäre eine Basisfinanzierung eine Erleichterung, weil wir dann das neue Geschäftsjahr nicht mit null Euro starten, sondern vielleicht mit 200.000 Euro. Hinzu kommt, dass sich nicht alles, was wir leisten, in einem Leistungskatalog abbilden lässt. Es gibt zum Beispiel Situationen, wo ich mich mit einer Mutter im Park treffe, weil ihr Kind in der Nähe eine Therapie absolviert und sie genau zwei Stunden Zeit hat, um wichtige Dinge zu besprechen. Das ist keine definierte medizinische Leistung, aber genauso wichtig. Und ich glaube, diese Freiheit, sich an den Bedürfnissen der ganzen Familie zu orientieren und anzuerkennen, dass vieles nicht planbar ist, ist das Kernstück der Palliativ- und Hospizversorgung. Da würde ich mir auch wünschen, dass das gehört und anerkannt wird. Danke für das Gespräch! Über Dr. Martina Kronberger-Vollnhofer, MSc Kronberger-Vollnhofer startete 1992 am St. Anna Kinderspital in Wien ihre Ausbildung zum Facharzt für Kinder- und Jugendheilkunde mit dem Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie. 2003 wurde sie zur Oberärztin bestellt und 2006 wurde ihr die Leitung des Kinderpalliativteams im St. Anna übertragen. 2011 übernahm Kronberger-Vollnhofer die Aufgabe der Kinderbeauftragten im Dachverband Hospiz. Im März 2013 startete sie als Geschäftsführerin und leitende Ärztin Wiens mobiles Kinderhospiz und Kinderpalliativteam MOMO. Kronberger-Vollnhofer ist Mitglied der Steuerungsgruppe Palliative und Hospiz Care für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene und seit September 2018 Vorstandsmitglied der Österreichischen Palliativgesellschaft. FOTOS: BARBARA KROBATH 3:2019

PALLIATIV- UND HOSPIZVERSORGUNG 9 Versorgung der Kinder noch ganz am Anfang Rund 5.000 Kinder und Jugendliche in Österreich haben eine schwere, lebensverkürzende Erkrankung. Die Begleitung dieser Patienten und ihrer Angehöriger unterscheidet sich wesentlich von denen der Erwachsenen. Strukturen – vor allem im stationären Bereich – fehlen weitgehend. Von Mag. Katharina Scheyerer-Janda Dass Kinder keine kleinen Erwachsenen sind, bewahrheitet sich vor allem auch bei der Behandlung und Begleitung von schwer kranken Kindern. 2015 wurden im Rahmen eines Pilotprojekts erstmals die Daten der Palliativ- und Hospizeinrichtungen für Kinder erhoben, seit 2016 sind sie fixer Bestandteil des alljährlichen Datenberichts vom Dachverband Hospiz Österreich. Die Daten zeigen, dass Österreich bei der Umsetzung der pädiatrischen Hospiz- und Palliativversorgung noch in den Anfängen steht. Das Ziel ist ganz klar: Vollausbau mit flächendeckendem Versorgungsangebot – erreichbar und leistbar für die Patienten und ihre Familien. Kronberger-Vollnhofer: „Während einige Bundesländer aktiv Dienste ins Leben rufen und Finanzierungen bereitstellen, gibt es Bundesländer, in denen mobile Kinder-Palliativteams nach wie vor zu 100 Prozent spendenfinanziert sind.“ Betreuungssituation in Zahlen Prinzipiell folgt die pädiatrische Palliativund Hospizversorgung dem gleichen Konzept der abgestuften Versorgung wie für die Erwachsenen. Neben der Grundversorgung in allen Kinderabteilungen sind spezialisierte Einrichtungen wie mobile Hospiz- und Palliativteams, Palliativbetten und stationäre Hospize für die ärztliche, pflegerische und psychologische Betreuung vorgesehen. Das Angebot an spezialisierten pädiatrischen Hospiz- und Palliativeinrichtungen erfuhr in den letzten Jahren einen beachtlichen Ausbau – trotz fehlender Regelfinanzierung. So sind mittlerweile in allen Bundesländern mobile Angebote entstanden. Zwölf Kinder-Hospizteams (in allen Bundesländern) und 14 mobile Kinder- Palliativteams (in acht Bundesländern) betreuen und begleiten schwer kranke Kinder und Jugendliche und ihre Familien zu Hause und helfen bei der Bewältigung von krankheits- und alltagsbedingten Problemen. Pädiatrische Palliativbetten im Krankenhaus, bislang an drei Häusern – in Innsbruck, Klagenfurt und Mödling – stehen für komplexe Probleme und Krisensituationen zur Verfügung. Ein stationäres Kinder-Hospiz mit psychosozialer Ausrichtung im Burgenland ermöglicht Familien aus dem gesamten Bundesgebiet stationäre Aufenthalte zur Entlastung und Unterstützung, einen weiteren Kinder-Hospizplatz gibt es in Niederösterreich. Hospiz- und Palliativeinrichtungen für Kinder Bedarf und Wünsche Aber obwohl es in jedem Bundesland mobile Angebote gibt, so ortet der Dachverband Hospiz noch große Lücken. Die bundesweite Bedarfsdeckung sei noch nicht erreicht. Den größten Nachholbedarf ortet der Dachverband im stationären Bereich. An jeder Kinder- und Jugendabteilung sollte es laut Plan mindestens ein Palliativbett geben sowie österreichweit zwei bis drei Hospize. Das wären insgesamt an 41 Standorten zusätzliche Palliativbetten sowie mindestens ein Kinderhospiz. Der Ausbau und Unterhalt steht und fällt mit der Finanzierung. Ein erster Schritt war die Aufnahme der Kinder Palliativ- und Hospizversorgung im Österreichischen Strukturplan Gesundheit vor eineinhalb Jahren ( Juni 2017). Die Finanzierung ist jedoch Ländersache und wird derzeit sehr unterschiedlich gehandhabt. Dr. Martina Kronberger-Vollnhofer, Kinderhospizbeauftragte im Dachverband, schildert die aktuelle Situation: „Im Moment haben wir in Österreich ein Ungleichgewicht in Bezug auf die Finanzierung der spezialisierten pädiatrischen Hospiz- und Palliativeinrichtungen. Während einige Bundesländer aktiv Dienste ins Leben rufen und Finanzierungen bereit stellen, gibt es Bundesländer, in denen mobile Kinder- Hospiz- und -Palliativteams nach wie vor zu 100 Prozent spendenfinanziert sind.“ Das im Mai 2016 eingerichtete Hospizund Palliativforum, in dem auch Bund, Länder und Sozialversicherung vertreten sind, hat den Auftrag zur Mitarbeit an der Entwicklung einer Regelfinanzierung. Die Regierung hat für die Hospiz- und Palliativversorgung im Regierungsprogramm den weiteren Ausbau der Kapazitäten und die Überführung in eine nachhaltige und effektive Finanzierung ab dem Jahr 2022 festgeschrieben. < Kinderbeauftragte: Dr. Martina Kronberger-Vollnhofer, MSc Besondere Stärken: Das Angebot an pädiatrischen mobilen Hospiz- und Palliativteams erfuhr in den letzten Jahren einen beachtlichen Ausbau. Der Zuwachs betrifft vor allem Bundesländer wie Niederösterreich und Steiermark, wo die Länder die Finanzierung übernehmen. Aber auch alle anderen konnten mobile Teams etablieren – trotz fehlender Regelfinanzierung. Die große Hoffnung: Umsetzung des Regierungsprogramms, in dem der weitere Ausbau der Kapazitäten und die Überführung in eine nachhaltige und effektive Finanzierung ab dem Jahr 2022 festgeschrieben ist. 3:2019

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